Conocer al paciente en la red es esencial para implicar al profesional en el uso de las TIC

paciente 2.0

 

La Escuela Universitaria de Enfermería y Terapia Ocupacional (EUIT), adscrita a la Universidad Autónoma de Barcelona (UAB) es una de las primeras universidades de Ciencias de la Salud de Catalunya en ofrecer un conocimiento sobre la Web 2.0 en el sector salud.

Desde el pasado curso 2011-2012, la asignatura de 1º curso del Grado en Enfermería ‘Comunicación y Nuevas Tecnologías de la Información’ dedica un espacio a la Salud 2.0. 

El principal objetivo de este apartado es dar a conocer al estudiante el panorama actual de la salud en internet, el cambio que la Web 2.0 ha generado en la relación profesional-paciente y las oportunidades que ofrecen las herramientas 2.0 en la práctica profesional.

El primer año se decidió dar cierta relevancia a las oportunidades que ofrecen las herramientas 2.0 a nivel profesional, sobre todo para compartir, colaborar y conectar con otros profesionales.

Los estudiantes reconocieron el enorme potencial de internet para mejorar el desempeño profesional, pero dio la sensación que la formación 2.0 no era un motivo suficiente como para iniciarse en esta (r)evolución.

Los alumnos mostraron mayor interés por conocer aspectos relacionados con el paciente, sobre todo, en cuanto a la calidad de la información médica y la confidencialidad y privacidad de sus datos en internet.

Con lo cual, dada la experiencia, este curso se ha querido estimular al estudiante con información sobre el paciente en internet, haciéndole saber el tipo de usuario que accede en busca de información médica, las principales páginas web de consulta, la diversidad de canales que utiliza para compartir información y conectar con otros pacientes, etc.

De esta manera, y desde nuestra experiencia, parece que el futuro profesional necesita evidenciar el cambio en la actitud del paciente y su manejo de internet para sentirse implicado en el uso de las herramientas 2.0.

Adjuntamos las presentaciones que hemos utilizado en las clases. La presentación Web 2.0 y Salud trata sobre diversos aspectos que hacen referencia a la Salud 2.0. La segunda, Y si el paciente está en la red, ¿qué hago? es una pequeña guía que puede ayudar al profesional a iniciarse en la red y relacionarse con el paciente.

 

 

 

 

Nota: agradecer la participación de Rosa Pérez (@mrsrosaperez), quien ofreció una sesión para dar a conocer las últimas iniciativas de enfermería en la red, Serafín Fernández (@cuidandosfs), quien nos ayudó a ponernos en contacto con una experta en cuestiones de ética, salud e internet Nani Granero (@nanigranero) y, por supuesto, a Mireia Tarruella, por confiar en nosotros y darnos la oportunidad de aprender.

Comunidades de pacientes presenciales vs Comunidades de pacientes virtuales

La semana pasada asistimos a un taller informativo sobre el programa Pacient Expert de Catalunya, un proyecto del sistema público catalán cuyo principal objetivo es el de fomentar el auto-cuidado, la responsabilidad y la autonomía de las personas con alguna enfermedad crónica.

El programa se basa en formar a un paciente sobre su enfermedad para que posteriormente transmita de forma presencial sus conocimientos y experiencias a otras personas que padecen sus mismos problemas de salud.

El proyecto consta de nueve sesiones, una a la semana, que incluyen una parte teórica y otra práctica. Los grupos de trabajo están formados por entre 10 o 12 pacientes, un paciente experto y dos profesionales sanitarios que pasan a tomar el papel de observadores. Podéis acceder a este vídeo (en catalán) para acabar de entender la realización de las sesiones.

Los grupos de trabajo suelen organizarse fuera del centro sanitario -centros cívicos, por ejemplo-, y los profesionales sanitarios no llevan puesta la bata blanca.

El diseño y desarrollo del programa Pacient Expert de Catalunya está basado en el Expert Pacients Programme del NHS pero existen experiencias similares en otros puntos de España, como el programa Paciente Activo- Paziente Bizia en Euskadi, la Escuela de Pacientes de Andalucía y la Escuela Gallega de Salud para Ciudadanos.

El paciente en la nueva era digital

El uso social de Internet, lo que llamamos Web 2.0, ha favorecido el manejo de información sanitaria. Muchos pacientes usan Internet con el objetivo de aprender sobre su salud, compartir experiencias y socializarse con otros pacientes. 

Los nuevos pacientes han adquirido un papel más activo en la toma de decisiones sobre su salud y/o su enfermedad por lo que ha dado pie a la creación de comunidades que nacen alrededor de un propósito o una inquietud: su enfermedad.

Existen numerosas comunidades virtuales de pacientes. Entre las más representativas destacan PatientsLikeMe y TuDiabetes.org. A nivel nacional, encontramos forumclínic y Kronikoen Sarea, entre muchas otras.

La mayor parte de estas “microsociedades” están formadas únicamente por pacientes que comparten una misma patología. Otras, por el contrario, están moderadas por profesionales sanitarios que supervisan el contenido y responden a preguntas cuya temática sea general.

¿En qué se diferencian estas comunidades virtuales respecto a los grupos de trabajo de pacientes?

Comunidades de pacientes presenciales vs Comunidades de pacientes virtuales*

Es sabido que el resultado final de estas dos tipologías de grupos es la toma de consciencia sobre su enfermedad debido al tipo de aprendizaje colectivo que se deviene entre los miembros y la utilización de un lenguaje propio (de paciente a paciente).

Aún así, existen algunas diferencias entre ambas comunidades de pacientes:

1. El entorno 

El modelo presencial:

  • Fomenta el contacto visual y físico entre sus miembros
  • Permite contemplar las correctas vías de administración de dispositivos de      dosificación.

El modelo virtual:

  • Elimina las barreras del tiempo y el espacio
  • Posibilita el contacto con un mayor número de pacientes

 2. El objetivo

El modelo presencial:

  •  Educar a los participantes sobre nuevos hábitos que mejoren su calidad de vida
  • Participar en la toma de decisiones
  • Conocer e identificar los síntomas de su enfermedad
  • Adquirir herramientas que a auto-gestionar su enfermedad

El modelo virtual:

  • Resolver dudas
  • Encontrar apoyo emocional
  • Buscar consejos relacionados con su enfermedad

3. El perfil de los miembros

El modelo presencial:

  • Mayores de 65 años
  •  Escasos conocimientos sobre el manejo de Internet

El modelo virtual:

  • Personas (mayoritariamente mujeres) de entre 25 y 49 años que viven en núcleos urbanos
  • Uso frecuente de Internet

4. Normas

El modelo presencial:

  • Modelo jerárquico. Existencia de un paciente experto que se encarga de tutelar la comunidad

El modelo virtual:

  • Modelo horizontal. Cualquier usuario puede llegar a liderar el proyecto

¿Cuál de ellas es más efectiva?

La directora del anteriormente citado proyecto forumclinic, Inma Grau realizó su tesis doctoral en base a la utilidad de las comunidades virtuales en el acompañamiento de los enfermos crónicos como complemento a la atención individualizada. En ella demostró la efectividad del aprendizaje en las comunidades virtuales, consiguiendo una mayor auto-eficiencia de la enfermedad y adhesión al tratamiento.

Los resultados de programas Paciente Experto también son favorables, pero van un poco más allá.

En el caso del programa catalán, el paciente consigue mejorar en la calidad de vida,  los conocimientos sobre la enfermedad, el grado de auto-cuidado y el cumplimiento terapéutico según una evaluación realizada a los seis y 12 meses de finalizar las sesiones de grupo.

Además, el desarrollo de las sesiones de grupo reducen los servicios asistenciales, los de urgencia y los ingresos hospitalarios un año posterior a la finalización de la misma. Podéis ver los últimos resultados aquí. (Próximamente se publicarán los resultados del 2011).

¿Qué modelo de comunidad es más efectivo para el paciente? ¿Cuál de los dos es más eficiente para el sistema?

Capítulo 2. Comunidades virtuales para pacientes del libro ‘El ePaciente y las Redes Sociales’ de Vicente Traver Salcedo y Luis Fernández-Luque; Programa Pacient Expert ICS. “De paciente pasivo a paciente activo”; Estudio ‘Los ciudadanos ante la e-Sanidad’ del Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la SI (ONTSI)

Nota: agradecer la ayuda e información brindada por la responsable del programa Pacient Expert Catalunya del ICS, Assumpció González Mestre y la responsable del programa Paciente Activo-Paziente Bizia de Osakidetza, Estíbaliz Gamboa.

Riesgos y oportunidades de la presencia del menor hospitalizado en Internet

El pasado sábado asistimos a la I Jornada PediaTIC, un encuentro sobre el uso del nuevo modelo de comunicación digital en cuestiones relacionadas con el cuidado y la salud del niño.

El acto estuvo marcado por la participación de diversos colectivos profesionales -pedagogos, educadores sociales, docentes- así como mamás y papás blogueros, lo que supuso un aprendizaje colectivo sobre el uso de las herramientas sociales 2.0 en aspectos infantojuveniles.

Nos sorprendió la escasa representación de las organizaciones hospitalarias infantiles, únicamente representada por la Fundació Hospital de Nens de Barcelona, quienes presentaron su apuesta por la plena integración de las nuevas tecnologías y herramientas 2.0. Podéis ver la presentación en este vídeo a partir del minuto 35.

A modo de conclusión, todos los agentes implicados se mostraron convincentes de las oportunidades que ofrecen las redes sociales para mejorar el cuidado y la salud del niño.

Aún así, diversos profesionales hicieron hincapié en los riesgos que supone el uso de la Red en aspectos relacionados con la protección de los más pequeños.

¿Quién debe hacerse responsable de la educación digital de los menores? Para Maite Lama , educadora social y editora del blog Crianza y Educación, deben ser los padres quienes se encarguen de enseñar a sus hijos los riesgos (y oportunidades) que alberga la Red. Los pediatras, por su parte, también tienen un papel importante en la formación del menor.

Rafa Pardo se encargó de mostrar a los participantes del taller ‘Protección estricta al menor’ diversas formas de identificar las posibles amenazas. Podéis ver el vídeo del taller en este enlace.

Padres, pediatras, educadores… Todos debemos ser conscientes sobre la protección de los menores en la Red. Sin embargo, algunas organizaciones sanitarias infantiles (mayormente americanas) han vislumbrado la oportunidad de promover sus servicios en la Red utilizando la imagen de sus “pequeños” clientes, ya sea para reforzar la imagen de marca o estimular la donación económica.

Según la Ley de Protección Jurídica del Menor, se puede publicar la imagen de un menor con el consentimiento expreso de sus representantes legales pero, ¿tienen derecho a hacerlo?, ¿hasta qué punto?, ¿esta autorización permite que la institución pueda difundir esa información sin más?

Hemos revisado la Carta Europea sobre los Derechos de los Niños Hospitalizados y, desafortunadamente, no especifica nada. Podéis consultar el documento en este enlace.

“El arte de disfrazar la opinión en información”, como decía mi profesor de Facultad y autor del libro ‘Las trampas de los periodistas’, Francesc Burguet.