Día Mundial de la Diabetes. Conocer la enfermedad no garantiza la adhesión al tratamiento



Hoy es un día azul, un día muy dulce. Hoy es el Día Mundial de la Diabetes (DMD), una enfermedad con la que llevo conviviendo ocho años y a la que hoy me gustaría concederle su protagonismo en este blog.

Haciendo una excepción sobre la temática y editorial de este espacio, hablaré en primera persona para dar a conocer mi opinión sobre la educación diabetológica en base a mi experiencia, así como algunas de las dificultades con las que se encuentran las personas con diabetes para llevar un correcto autocontrol del tratamiento.

El sentimiento de unión 

Debuté un 29 de diciembre a la edad de 17 años. Durante una semana, estuve ingresada en un hospital materno-infantil, donde mis padres y yo recibimos gran cantidad de información sobre la enfermedad.

Salí del hospital con el título teórico de “Paciente Experto” bajo el brazo. Había recibido una excelente formación -y no educación- diabetológica y me veía capacitada para manejar adecuadamente y de forma autónoma aquella enfermedad. Pero, ¿la había aceptado?

Durante los primeros meses tras el debut, el hospital me recomendó acudir a talleres para complementar mi “formación” sobre la enfermedad y en los que compartí mis primeras experiencias, problemas y miedos con demás pacientes. Recuerdo aquel espacio como un lugar de comprensión, integración y aceptación. Llegué a tener una hemoglobina glicosilada (HbA1c) de 6’4%.

Sin embargo, el alcanzar la mayoría de edad supuso tener que cambiar de hospital y, consecuentemente, desvincularme de aquel grupo.

A medida que iban pasando los meses, poco a poco dejé de controlarme el nivel de azúcar e, incluso, de inyectarme la insulina. Era consciente de que no estaba siguiendo un tratamiento adecuado, pero era incapaz de poner en práctica todo el conocimiento adquirido.

Un paciente con mayor conocimiento sobre sus problemas de salud, no garantiza un mejor control de la enfermedad

Ni las continuas visitas al hospital, ni las intensas terapias psicológicas consiguieron que  acabase comprendiendo mi enfermedad. Ni tampoco la participación en todas las charlas de la Asociación de Diabéticos de Catalunya que mi padres me obligaban a asistir -¡La teoría me la sabía perfectamente!-. Tampoco, y por desgracia, la aparición de complicaciones en el sistema circulatorio, los ojos y la concentración.

Lo que me hizo finalmente aceptar mi enfermedad fue volver a tomar contacto con una persona con diabetes, con la que compartí piso por casualidad cuando me independicé, hará ahora dos años.

El simple hecho de conocer cómo manejaba diariamente su enfermedad, me ayudaba a sentirme identificada con los mismos problemas, dudas y miedos a los que ella se enfrentaba diariamente. “No somos diferentes. Somos especiales”, nos decíamos.

¿Qué he aprendido?

Tras cuatro años de rechazo hacia mi enfermedad, a día de hoy, vuelvo a llevar un buen autocontrol de la diabetes. Mis niveles glucémicos son satisfactorios -HbA1c de 7’8%- pero, lo más importante, es que he aceptando convivir con ella.

La aceptación de la diabetes depende de cada uno. Por lo que para ello, considero esencial tener en cuenta los siguientes puntos:

  1. Aceptar la enfermedad no significa “no pasa nada”, sino “sé vivir con ello”.
  2. ¡No debemos intentar ser perfectos! Es normal que algunos aspectos del control diabético se escapen de nuestro control.
  3. No saturarnos con demasiada información teórica.
  4. Llegar a controlar la enfermedad no es difícil, lo complicado es mantener ese buen control.
  5. El contacto con otros pacientes con diabetes es fundamental para intercambiar experiencias y sentirse comprendido.
  6. Y, sobretodo, comprender que la diabetes no es una enfermedad, es un estilo de vida.

 Mis deseos para el 2013

Ahora que se acerca el día de hacer la carta a los Reyes Magos, me voy a permitir el lujo de exponerles algunos de mis deseos para el próximo 2013 que, bajo mi experiencia, podrían favorecer el autocontrol de la diabetes y, consecuentemente, la salud de las personas.

1. Industria farmacéutica

Me gustaría que no tratasen de hacernos creer que la insulina es la solución para el     tratamiento de la diabetes. ¿A quién le resulta agradable pensar que depende de algo externo? ¡Nos crea rechazo!

La insulina ayuda a controlar los niveles de glucosa que, acompañada de unos hábitos de vida saludables, garantizan el buen estado de nuestra salud.

 2. Administración

Me gustaría tener que dejar de pincharme con la misma aguja durante varios días.

El suministro de material diabético -agujas y tiras de glucemia- se ha limitado y restringido  de tal manera que debes rogar y suplicar por conseguir la cantidad necesaria.

3. Profesionales sanitarios

Me gustaría que entendiesen que los pacientes con diabetes estamos saturados de información. Ahora incluso podemos acceder a ella a en cualquier momento a través de Internet.

Hubiese deseado que en algún momento del debut y pre-debut, alguno de mis endocrinos o educadoras se hubiese preocupado más por las emociones y sentimientos que me provocaba la enfermedad que por si sabía actuar correctamente ante una hipoglucemia.

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