Comunidades de pacientes presenciales vs Comunidades de pacientes virtuales

La semana pasada asistimos a un taller informativo sobre el programa Pacient Expert de Catalunya, un proyecto del sistema público catalán cuyo principal objetivo es el de fomentar el auto-cuidado, la responsabilidad y la autonomía de las personas con alguna enfermedad crónica.

El programa se basa en formar a un paciente sobre su enfermedad para que posteriormente transmita de forma presencial sus conocimientos y experiencias a otras personas que padecen sus mismos problemas de salud.

El proyecto consta de nueve sesiones, una a la semana, que incluyen una parte teórica y otra práctica. Los grupos de trabajo están formados por entre 10 o 12 pacientes, un paciente experto y dos profesionales sanitarios que pasan a tomar el papel de observadores. Podéis acceder a este vídeo (en catalán) para acabar de entender la realización de las sesiones.

Los grupos de trabajo suelen organizarse fuera del centro sanitario -centros cívicos, por ejemplo-, y los profesionales sanitarios no llevan puesta la bata blanca.

El diseño y desarrollo del programa Pacient Expert de Catalunya está basado en el Expert Pacients Programme del NHS pero existen experiencias similares en otros puntos de España, como el programa Paciente Activo- Paziente Bizia en Euskadi, la Escuela de Pacientes de Andalucía y la Escuela Gallega de Salud para Ciudadanos.

El paciente en la nueva era digital

El uso social de Internet, lo que llamamos Web 2.0, ha favorecido el manejo de información sanitaria. Muchos pacientes usan Internet con el objetivo de aprender sobre su salud, compartir experiencias y socializarse con otros pacientes. 

Los nuevos pacientes han adquirido un papel más activo en la toma de decisiones sobre su salud y/o su enfermedad por lo que ha dado pie a la creación de comunidades que nacen alrededor de un propósito o una inquietud: su enfermedad.

Existen numerosas comunidades virtuales de pacientes. Entre las más representativas destacan PatientsLikeMe y TuDiabetes.org. A nivel nacional, encontramos forumclínic y Kronikoen Sarea, entre muchas otras.

La mayor parte de estas “microsociedades” están formadas únicamente por pacientes que comparten una misma patología. Otras, por el contrario, están moderadas por profesionales sanitarios que supervisan el contenido y responden a preguntas cuya temática sea general.

¿En qué se diferencian estas comunidades virtuales respecto a los grupos de trabajo de pacientes?

Comunidades de pacientes presenciales vs Comunidades de pacientes virtuales*

Es sabido que el resultado final de estas dos tipologías de grupos es la toma de consciencia sobre su enfermedad debido al tipo de aprendizaje colectivo que se deviene entre los miembros y la utilización de un lenguaje propio (de paciente a paciente).

Aún así, existen algunas diferencias entre ambas comunidades de pacientes:

1. El entorno 

El modelo presencial:

• Fomenta el contacto visual y físico entre sus miembros
• Permite contemplar las correctas vías de administración de dispositivos de      dosificación.

El modelo virtual:

• Elimina las barreras del tiempo y el espacio
• Posibilita el contacto con un mayor número de pacientes

 2. El objetivo

El modelo presencial:

•  Educar a los participantes sobre nuevos hábitos que mejoren su calidad de vida
• Participar en la toma de decisiones
• Conocer e identificar los síntomas de su enfermedad
• Adquirir herramientas que a auto-gestionar su enfermedad

El modelo virtual:

• Resolver dudas
• Encontrar apoyo emocional
• Buscar consejos relacionados con su enfermedad

3. El perfil de los miembros

El modelo presencial:

• Mayores de 65 años
•  Escasos conocimientos sobre el manejo de Internet

El modelo virtual:

• Personas (mayoritariamente mujeres) de entre 25 y 49 años que viven en núcleos urbanos
• Uso frecuente de Internet

4. Normas

El modelo presencial:

• Modelo jerárquico. Existencia de un paciente experto que se encarga de tutelar la comunidad

El modelo virtual:

• Modelo horizontal. Cualquier usuario puede llegar a liderar el proyecto

¿Cuál de ellas es más efectiva?

La directora del anteriormente citado proyecto forumclinic, Inma Grau realizó su tesis doctoral en base a la utilidad de las comunidades virtuales en el acompañamiento de los enfermos crónicos como complemento a la atención individualizada. En ella demostró la efectividad del aprendizaje en las comunidades virtuales, consiguiendo una mayor auto-eficiencia de la enfermedad y adhesión al tratamiento.

Los resultados de programas Paciente Experto también son favorables, pero van un poco más allá.

En el caso del programa catalán, el paciente consigue mejorar en la calidad de vida,  los conocimientos sobre la enfermedad, el grado de auto-cuidado y el cumplimiento terapéutico según una evaluación realizada a los seis y 12 meses de finalizar las sesiones de grupo.

Además, el desarrollo de las sesiones de grupo reducen los servicios asistenciales, los de urgencia y los ingresos hospitalarios un año posterior a la finalización de la misma. Podéis ver los últimos resultados aquí. (Próximamente se publicarán los resultados del 2011).

¿Qué modelo de comunidad es más efectivo para el paciente? ¿Cuál de los dos es más eficiente para el sistema?

* Capítulo 2. Comunidades virtuales para pacientes del libro ‘El ePaciente y las Redes Sociales’ de Vicente Traver Salcedo y Luis Fernández-Luque; Programa Pacient Expert ICS. “De paciente pasivo a paciente activo”; Estudio ‘Los ciudadanos ante la e-Sanidad’ del Observatorio Nacional de las Telecomunicaciones y de la SI (ONTSI)

Nota: agradecer la ayuda e información brindada por la responsable del programa Pacient Expert Catalunya del ICS, Assumpció González Mestre y la responsable del programa Paciente Activo-Paziente Bizia de Osakidetza, Estíbaliz Gamboa.